O nás

“ Projekt NEVIDITEĽNÍ sa rodil v rozhovoroch. Rodil sa dlho. V rozhovoroch s desiatkami, potom stovkami rodičov, ktorí majú deti s diagnózou autizmu. Prichádzali za nami so strachom, čo to pre ich dieťa znamená, so strachom z budúcnosti. Unavení, lebo ich dieťa sa v noci často budí a preto, že musia dávať pozor 24 hodín denne, 7 dní v týždni. Frustrovaní z prekážok, s ktorými sa stretávajú na každom kroku, z nepochopenia blízkych aj cudzích a z nepredvídateľných výkyvov nálad svojho dieťa. Napriek únave odhodlaní urobiť všetko preto, aby pomohli svojmu dieťaťu. Časom sme mali pocit, že počúvame ten istý príbeh. Desiatky, stovky krát. „Povedali mi, že má čas, že chlapci začínajú rozprávať neskôr.“ „Teraz je ešte skoro, príďte o rok.“ „Nič mu nie je, ste premotivovaná mamina.“ Rozhovory pokračovali po práci. S kolegyňou Luciou sme sa rozprávali o tom, že by sme chceli ľuďom ukázať to, čo vidíme každý deň. Veselé deti so zmyslom pre humor. Šikovné deti, ktoré nás prekvapujú tým, čo dokážu a ako rýchlo sa učia. Citlivé deti, ktorých dotyk je jemnejší ako dotyk motýlích krídel. Krásne, farebné, kreatívne deti. Akí neskutočne skvelí sú ich mamy a otcovia. Aké zázraky v životoch svojich detí robia. S akou láskou sa im venujú každý deň, každý mesiac, každý rok. Ak láska hory prenáša, toto je ona. Keby bolo po mojom, dostali by Nobelovu cenu. Lenže žiadnu cenu nikdy nedostanú, pretože boj o budúcnosť ich detí je pre iných ľudí neviditeľný. Často sme končili rozhovor tým, že my dve sa o tom nepotrebujeme rozprávať, my to vieme. Chceli by sme, aby to vedeli ostatní. A nakoniec to boli rozhovory s režisérkou Katkou, ktorú som počas prebiehajúcej pandémie začala po rokoch stretávať v rodnom Zvolene. Katka mi rozprávala o svojich skúsenostiach s mladými ľuďmi s Downovým syndrómom a autizmom. Ja som jej rozprávala o našej práci s deťmi. Začali vznikať nápady ako tieto deti a ich rodiny zviditeľniť. Dať im hlas. Takto sa postupne v rozhovoroch rysovala stále konkrétnejšia predstava o multimediálnom projekte, ktorý sme nazvali NEVIDITEĽNÍ.“

Zuzana Maštenová, scenár a účinkovanie v dokumentárnych filmoch, odborná garancia projektu

“ Tak ako väčšina ľudí aj ja som mala o autizme skreslené predstavy. Myslela som si, že autisti často kričia, hryzú, hádžu sa o zem alebo, v lepšom prípade, žijú vo svojom pre nás neviditeľnom svete ako mimozemšťania. Jedného dňa som na toalete v obchodnom centre centre počula krásny, čistý, až profesionálny operný spev. Pomyslela som si, že je zvláštne, že práve tam ide byť vystúpenie s takouto účinkujúcou. Vzápätí som ale zistila, že spieva dievčina, ktorá do centra chodí bežne so svojou mamou nakupovať. Tá mladá žena bola autistka… O pár rokov neskôr som začala pracovať na dokumentárnom projekte, v ktorom mali účinkovať aj mladí ľudia s poruchami autistického spektra. Vtedy som ešte stále mala pred autizmom veľký rešpekt, možno až strach. Obrátila som sa s prosbou o pomoc na Zuzanu – kamarátku z minulosti. Vedela som, že pracuje s autistickými deťmi a pamätala som si, že o nich hovorila s veľkou láskou a optimizmom… Zuzana ma ukľudnila, dala mi pár rád a potom mi povedala, že s kolegyňou Luckou z centra vo Zvolene sa často bavia o tom, že by chceli vytvoriť nejaký portál, kde by boli zhromaždené základné informácie pre rodičov autistických detí. A tak postupne vznikol nápad realizovať multimediálny projekt – NEVIDITEĽNÍ.”

Katarína Kočalková, scenár, réžia a kreatívna produkcia projektu

“ Môj prvorodený syn Janko má diagnózu autizmu. Na to, že je iný, som prichádzala postupne. Nechápala som, prečo sa na mňa málo pozerá, prečo sa neotočí, keď volám jeho meno, prečo sa neusmeje, keď sa s ním hrám. Časom, keď už detičky mojich kamarátok v rovnakom veku začínali vyslovovať prvé slová, som si uvedomila, že Janko nerozpráva. Namiesto toho má rád stereotyp. Keď ho napríklad veziem v kočíku inou ako bežnou trasou, začne sa hádzať, plakať, kričať. Skúšala som všetko možné, až kým som nezistila, že chce jednoducho zmeniť smer a ísť tou trasou, ktorú pozná. Slovami to vyjadriť nevedel. Nehral sa tak ako bežné deti. Bol fascinovaný číslami. Kedykoľvek a kdekoľvek videl nejakú číslovku, rozbehol sa k nej a ak dočiahol, začal sa jej dotýkať. Či už to boli čísla na ŠPZ-tkách, na domoch, na oblečení, kdekoľvek. Na internete som si zadala „je iný a má rád čísla“ a vyskočilo mi, že ak má dieťa väčšinu z 9 príznakov, tak sa pravdepodobne jedná o dieťa s autizmom. Všetky príznaky na Janka sedeli. Začala som hľadať odbornú pomoc. Bolo to asi najťažšie obdobie v mojom živote. Bola som úplne bezmocná, pretože mi bolo povedané, že diagnózu skôr ako vo veku troch rokov nemôžu presne stanoviť. Do toho mi blízki ľudia hovorili, že Janko z toho vyrastie, že má čas, že sa zbytočne stresujem. Hľadala som všetky možné spôsoby ako Jankovi pomôcť a prihlásila som sa na workshop, ktorý viedla Zuzana. Dnes už Janko funkčne rozpráva, je integrovaný do bežnej školy a ja môžem aspoň na polovičný úväzok pracovať. V centre VIA ABA spolu so Zuzanou pomáham deťom a ich rodičom s podobnými ťažkosťami. Takmer vždy, keď k nám príde nová rodina, počúvame to isté. Dlhé čakacie doby na diagnostiku, na intervenciu, problémy s inklúziou, nepochopenie okolia… Sama si veľmi dobre pamätám tú bezmocnosť, keď som nevedela ako ďalej. Na druhej strane dnes viem, že sa s autistickým dieťaťom dá pracovať a napredovať. To je hlavný dôvod, prečo som sa do projektu NEVIDITEĽNÍ zapojila.“

Lucia Lazárová, produkcia a účinkovanie v dokumentárnych filmoch projektu

Multimediálny projekt NEVIDITEĽNÍ je realizovaný občianskym združením VIA ABA. Združenie už niekoľko rokov úspešne pracuje s deťmi s poruchami autistického spektra a ich rodičmi.

Bližšie informácie nájdete na stránkach – www.viaaba.sk

Partneri projektu